超越语言的地方:阿尔茨海默氏症的文学

时间:2017-10-03 02:06:14166网络整理admin

<p>我是一个十二岁的家庭学生,渴望朋友,当我的祖母在德克萨斯州买了一张与我们住在一起的单程票时“所以!”娜娜说,在一轮拥抱行李后她拍了拍她的手声称“我们回家吧!”“你的行李怎么样</p><p>”我问娜娜拉了一张忧心忡忡,沉思的脸“我忘了带什么东西,”她总结道,就在她熟悉的格子手提箱刮下她身后的转盘之前的那个夏天,一位神经科医生诊断出娜娜患有可能的阿尔茨海默病,但有着像她一样的家族病史 - 她父母的生命都在痴呆症的迷雾中逐渐消失 - “可能”似乎没有必要我的祖母忘记秋天是惊人的通常她会恐慌在镜子里满脸皱纹的陌生人,问我们多大了她“不!”当她们告诉她时,她会回答,骇然,她有时会忘记我的母亲是她的女儿,她询问我为什么叫她娜娜“这就是什么我打电话给别人我喜欢,“我告诉她,她给了我一个长长的拥抱,额头上有一个湿润的吻她对她的感情有了新的热情,我当时不知道这个术语,但我的祖母已经深入了解科学家所称的过程复古,认知回归诞生可耻地承认:在我天真和自私的十二岁的眼中,这有时候感觉像是一个积极的发展,娜娜兴高采烈地笑我的少年笑话,花了几个小时看着我玩电子游戏,并加入我在Kriss Kross的舞会上,伴随着“狮子王”的配乐,我在神经系统上正在神经衰退,而那个冬天,我们正处于平等的时刻“这是她的真实自我”,我母亲说,并注意到我祖母心情的无可否认的改善“她生命中发生的所有悲伤事情背后的快乐”几个月过去了,随着娜娜继续恶化,我继续成长有一天,那个二月,当我的母亲去做差事时,她让自己陷入恐慌“她去了哪里</p><p>”娜娜问,一个孩子在动物园“只是杂货店”与母亲分开的所有恐惧,我说,但娜娜不会被安抚她如此坚决地指责我不得不把自己扔到她身上,解决她的大门她的手臂剧烈地猛烈地撞击但娜娜心里觉得冬天就像一个被错误的荧光管照亮的房间,在空白和清醒之间不规则地闪烁“我很抱歉,”她说,突然平静下来“你要去哪儿</p><p>”我问她带着一种莫名其妙的目光,告诉我她不知道娜娜无法解释她那天去哪里,就像她无法描述她去哪里接下来几个月的恶化只有想象力,我看到,可以穿透那种不可知的心态在接下来的十二年里,我早期尝试去理解我祖母的疾病,演变成我的第一部小说“忘记的故事”转向小说寻求答案是instin ct,我与其他看护人分享虽然阿尔茨海默氏症一直是许多优秀新闻和回忆录的主题(我最喜欢的是David Shenk的“遗忘:阿尔茨海默氏症:流行病的肖像”,Thomas DeBaggio的“失去理智:亲密看待生活在阿尔茨海默氏症,“约翰贝利的挽歌艾瑞斯,”和黛安基顿的“再来一次”),这是一种独特的疾病,通过传统的调查模式,我可以阅读,在沉克的书中,阿尔茨海默氏症是基本上是一种彻底的死亡减速 - “通常是我们在超级慢动作中看到的快速闪烁”我可以在DeBaggio的第一手资料中体验到自我缓慢侵蚀的早期阶段的折磨;我可以见证Bayley's和Keaton's的晚期阿尔茨海默氏症的外在表现但是当我考虑自己在一个倾向于阿尔茨海默氏症的家庭中的未来时,我留下了一些紧迫的问题,只有小说可以回答:那些晚期阶段是什么感觉</p><p>失去自己并仍然活着是什么感觉</p><p>难道有一些必要的自我核心能够存活到最后吗</p><p>患有失语症的中晚期患者无法向我们解释随着婴儿潮一代接近七十年代,阿尔茨海默病变得越来越普遍,越来越多的小说作家试图进入那个模糊不清的空间 最伟大的阿尔茨海默氏症小说的到来,马修托马斯的远见卓识和挑战性的“我们不是我们自己”,似乎是一个重新评估新兴体裁并确定其作者可以和不能告诉我们自我命运的好时机</p><p>它屈服于一种疾病,攻击自我的位置* * *因为阿尔茨海默氏症的完整,内部经验是一个单独的小说可以提供的帐户,所以对看护人和早期患者的预订书是一个毫不奇怪的由神经科学家Lisa Genova撰写的小说“Still Alice”,对五十岁的哈佛大学教授爱丽丝·豪兰(Alice Howland)下降到这种疾病的迅速早期形式提供了清晰,直接和痛苦的描述</p><p>但热那亚有一个更大的目的; “Still Alice”是一本独特的书,既可以作为对痴呆症内部体验的同理心的召唤,也可以作为面对类似诊断的人的指南</p><p>当我检查亚马逊Kindle版“Still Alice”时的“热门亮点” “我对这本书的读者心中有一种令人心碎的感觉</p><p>最常被突出显示的短语的一个例子:当她的疾病负担超过冰淇淋的乐趣时,她想死,她在心跳时用阿尔茨海默氏症换取癌症服用维生素E两次每天一次,维生素C,婴儿阿司匹林和他汀类药物每天一次将治疗策略和有用的网站纳入其小说中,Genova的书给人的印象是谨慎的医疗真实性但“Still Alice”仍留在患者心中,所以当她的主人公到达疾病的高级阶段时,热那亚必须在书的最后阶段留下可知的东西,一个越来越迷失方向的爱丽丝发现了一个关于他的文件她在疾病的早期阶段写的计算机该文件包含一系列基本的传记问题,例如“你有多少个孩子</p><p>”和“你住在哪里</p><p>”爱丽丝现在无法回答他们“你没有过你想要过的生活,“她过去的自我告诉她,提供自杀爱丽丝的指示,然而,她已经离她的老年痴呆症太远了以至于无法管理她的生命,她活到了后期阶段,倒退了所有人回归认知幼儿的方式更大的恐怖跟随爱丽丝被挫败的自杀,但这本书以怜悯的方式结束</p><p>一个阳光灿烂的日子,当爱丽丝处于痴呆症的阴霾时,她的女儿问:“你有什么感受</p><p>”爱丽丝回答说,“我感受到爱情“热那亚似乎将这视为一个救赎时刻,实现更深层的真理,使爱丽丝”仍然是爱丽丝“但是考虑到爱丽丝以前的好奇,A型,坚韧的指甲个性,这感觉不像”仍然爱丽丝“这个感觉就像一个变形的自我几乎每一本我读过的小说都试图描绘阿尔茨海默氏症的内部经验,也试图将这种疾病的逆转症状与一种多愁善感的比喻相提并论:一种被接受之前必须接受的压抑或未被承认的真理的清算可能在Debra Dean的“列宁格勒的Madonnas”中,阿尔茨海默氏症迫使某人重温受到压制的战时创伤在Barbara Kingsolver的“动物梦想”中,这种疾病揭示了失去的孙子的长期记忆在她出色的小说“荒野”中,Samantha Harvey唤起这种疾病的含糊不清 - 她的语调让人想起弗吉尼亚伍尔夫 - 但也采用了熟悉的情景:她的老年痴呆症患者面对过去失去妻子和女儿的情况即使在书中也不像乔纳森弗兰岑的“矫正”,痴呆症(在这种情况不是阿尔茨海默氏症,而是神经系统相邻的帕金森病)允许肛门,愤怒的阿尔弗雷德作为一个丈夫和一个父亲的过去的失败,以一种幻觉的说话粪便的形式告诉他“放松”这些故事中隐含的一个想法就像我的母亲对我的娜娜的“真实的自我” - 一种不可减少的想法在疾病的神经原纤维缠结和淀粉样蛋白斑块背后仍然完好无损在一篇关于他父亲的阿尔茨海默病的论文中,弗兰岑承认,“在校正”中激发了阿尔弗雷德的性格,“我倾向于插入我父亲的沉默和精神缺席,并且坚持认为他是同一个老完整的伯爵弗兰岑“这是一个令人欣慰的概念,我也在”忘记的故事“中放纵它但是我现在回想起我自己的页面,有些遗憾,想知道我是否倾斜了医疗真相变成了方便的比喻 毕竟,阿尔茨海默氏症并不仅仅是在观察者面前放置旧的记忆;它也深刻地改变了那些记忆和他们的观察者而阿尔茨海默氏症可能会留下一些内在的品质 - 也许,正如我的母亲所认为的那样,娜娜的快乐真的是根本的,通过她的疾病充分表达 - 在这些小说中,它不仅仅是一个很少有这样的品质能够在疾病的掠夺中存活下来,它是一个连贯的自我,能够有很大的理解当阿尔弗雷德在“修正案”的最后几页深入到他的痴呆症中时,嘀咕着单词“我 - ”,弗兰岑跳进了阿尔弗雷德的脑海里并明确表达了疾病为他提供的意识:“我犯了错误 - ”就像我现在这样感动,阿尔弗雷德似乎不可能集中这样一个复杂,广阔的想法* * *这是我读书中的一个关键难题在我的家庭中,阿尔茨海默氏症在我们的基因中也是一种现实生活中的两难困境:如果出于神经生物学的原因,你不再将这种人格定位在一个人身上你认识的人</p><p>有没有办法忠实于医学事实,仍然能找到超人类的东西</p><p>我母亲最近告诉我,与娜娜有关的“诀窍”是“我必须学习如何进入她的世界,我不得不和她一起笑,住在现在,停止寻找失丧的人”最终,我的妈妈停止告诉娜娜她的真实年龄,并开始鼓励我们的“生命圈”唱歌我记得许多快乐的日子阿尔茨海默氏症,我的家人开始明白,是一个变革性的事件,需要我们承认一个新的需求快速变化的自我这种痛苦的意识是最真实的阿尔茨海默氏症小说的核心在她的故事“熊来到山上”,爱丽丝芒罗发现一个意外的场合让一个有缺陷的丈夫格兰特赎回自己当他的四十岁的妻子菲奥娜五年来,必须进入疗养院,格兰特最初以“胆怯,谦卑,警惕”接近妻子的转变</p><p>一个月后,当他访问菲奥娜时,格兰特发现的事情更令人不安:菲奥娜似乎已经忘记了格兰特是她的丈夫,并开始与Aubrey,一位同伴开始恋爱反映他自己在婚姻中的失败,格兰特并没有做大多数人 - 无论是在小说还是在生活中 - 会做什么而不是试图修复他妻子的记忆或将她重新连接到她的过去,格兰特发现了一种与新的,改变的菲奥娜联系的方式:他努力促进她与奥布里格兰特的关系失去菲奥娜作为他的浪漫伴侣,但他对她的爱虽然改变了,但仍然没有中断故事结束格兰特抱着“他的脸贴着她的白发,她粉红色的头皮,她形状甜美的头骨”马修托马斯的现实主义史诗“我们不是我们自己”,超越了关于这个主题的通常的虚构界限追踪一个家庭三代,它有一种“Buddenbrooks”般的品质,提供了一个流动的社会的愿景,这个社会既有广泛而且明显的细节,而阿尔茨海默氏病占据了小说的痛苦中心,“阿尔茨海默氏症”这个词并没有直到这本书的六百二十页“我们不是我们自己”的中途,才会出现一系列共鸣的,精心观察的小插曲,这是Eileen Tumulty年轻生活中的重要时刻,这是一个出生于皇后区的爱尔兰家庭的孩子</p><p>在第二次世界大战之后的几年里,艾琳是一个害羞的女孩,她“会选择所有权力,有权力去看不见”,但是她怀有通常的外部自治社会进步的梦想</p><p>在圣诞节期间的一家百货公司,Eileen渴望“在窗户中的其中一个场景,及时冻结,在音乐会中工作的各个部分的完美和谐”她认为她已经找到了一位名叫Ed的迷人年轻神经科学教授的完美无瑕猜疑;她想象着把自己的生命“调整到他思想的平静频率”随着岁月的流逝和夫妻之间的传播越来越混乱,这部小说的形式 - 简单的年代表和托马斯散文的亲切亲密 - 被证明是理想的传达阿尔茨海默氏症的阴险发作的车辆,他在二十年内没有错过一天的工作,试图通过夹住沉重的耳机并在起居室里听古典音乐连续几天来抚慰他的“阴云密布的头”艾琳将他的早期症状视为“中年危机”,但他们的情绪恶化 艾德花了整整一夜努力将学生的成绩制成表格;当“他的手不再像他的思想一样快”时,他受伤了;这个深刻“敏感”的男人称他的妻子为“婊子”.Ed的奇怪行为累积了近两百页,直到最后,艾琳才有了Ed可能患阿尔茨海默氏症的严峻顿悟:“曙光一下子传来,尽管感觉就好像它已经走了一段时间,就像一辆火车,她听到从几英里外的哨声,现在正飞过去,并且风起云涌“托马斯推迟推出这本书的主要主题这一事实变得至关重要描述在Ed的诊断之前,我们遇到了他作为一个完整而复杂的角色 - “心胸开阔”,“有礼貌”,有人“吸收你给他的任何东西”,但也“致力于他自己毫无意义的痛苦”通过描绘在Ed的成年生活的整个范围内,托马斯将艾德的阿尔茨海默氏症视为一个改变生活的事件,但不是作为一个过去的旅程的机会在这部小说中坚定不移的线性,过去仍然过去,而艾德的妻子也是如此n必须考虑到一个彻底改变的未来“为什么Ed</p><p>为什么现在</p><p>“艾琳问自己”这不是因为某种原因而发生的,“她决定,”但无论如何,他们会找到一些可以从中收集到的东西“托马斯并没有在一个想象的,如愿的”完全整体“概念中寻求安慰</p><p> Ed被困在他的症状背后这个故事仅限于Ed的见证人的观点 - 后来的章节在Eileen和他们的儿子之间交替,Connell-和托马斯留给他们去做那些收集随后的页面提供了最真实,最悲惨的说法我读过的痴呆症的下降这些主要是亲密的家庭场景,但托马斯明白如何麻木,重复的护理细节经常被无法形容的痛苦所驱使艾琳试图说服艾德抬起一条腿成为一场绝望的斗争,她的担心变得如此严重以至于她恳求上帝告诉她该做什么当康奈尔在事故发生后试图帮助他父亲洗澡时,这个场景影响着儿子的爱和父亲的表现</p><p>懊悔:康奈尔必须清理他的父亲,但也试图饶恕他“极大的侮辱”,因为埃德“像个男人一样着火”,他的“胸膛沉重,悲伤的叹息”但是对于所有日常负担的照顾最深的恐怖在于Eileen和Connell对他们所知道的剩下的东西的沉思,在Ed的诊断后不久,Eileen抓住了“他的真实自我并没有躲在那里等待被激活[T]他的真实自我现在“但Ed的阿尔茨海默氏症,就像任何一样,都是古怪不稳定的老Ed仍然在几秒钟内振作起来”他内心深处的东西浮出水面,“Eileen简短地相信,”他性格中的一些必要纤维然后他又停了下来“它同样的朦胧信念激发了康德尔,在埃德病的后期,让艾德从他的疗养院回家享受家中的最后一个圣诞节艾德的流口水,喋喋不休的存在只会让艾琳和康奈尔想起他们来得多么“可怕”,康奈尔是后来,康奈尔看着家外的灯光,想着更快乐的圣诞节,“试图从灯光中获得一种简单的快乐,试图忘记他们和其他数百人没有阻止他的父亲已经走了,他的父亲已经离开了,但是“这种严峻的理解让康奈尔得到了一定程度的安慰</p><p>他终于找到了安慰,最后,他并不相信有一个像他父亲的大脑一样的灵魂般的自我被困在了艾德之前的记忆是“我们之间的理解超越了文字”,早些时候埃德在康奈尔后来打开的一封信中写道,“而且我在那里生活得最充分,在那里和我居住的精神空间中你的母亲“虽然这部奇妙的小说抵制了一种明显的人性化尝试,想象出”言外之意“,但想象的必要性依然为了所有的洞察力,托马斯的小说以未回答的旧问题结束如果”我们不是我们自己“在阿尔茨海默氏症的深处,我们是谁</p><p>在经历了他自己的“惊慌失措的感觉”之后,康奈尔考虑了他可能继承这种疾病的可能性,并且他对自己甚至阿尔茨海默氏症无法宣称的感官享受的想法,以及自我之外的快乐的想法保证自己:“嘴巴 - 丰富的奶油膏,舒适的身体挤压自己的身体“这可能是一种糟糕的补偿,但我也是如此,试着相信谁知道呢</p><p>也许,在记忆丧失的恐怖过去之后,放弃自我并回到婴儿生活的无尽生活中可能会有一些缓解也许晚期阿尔茨海默氏症对于那些没有患病的人来说简直是不可想象的也许它与语言,